Teoria das Colheres ajuda a compreender doenças invisíveis e visíveis

VideBula – Episódio 1: A Teoria das Colheres

🎵  ABERTURA: Sobe Som 🎵 

Pati: Oi, todo mundo! Eu sou a Patrícia Serrão.

Raíssa: E eu sou a Raíssa Saraiva.

Pati: E esse é o VideBula, o seu podcast de saúde, bem-estar e aquele guia amigo pra te ajudar a acessar serviços e direitos que todo mundo deveria conhecer.

Raíssa: Hoje, no nosso primeiro episódio, a gente já chega com um tema essencial: como as pessoas com doenças raras e neurodiversas lidam com a energia no dia a dia?

Pati: E eu e a Raíssa fomos diagnosticadas com doenças raras e um conceito que a gente usa muito para explicar a nossa rotina é a Teoria das Colheres.

Raíssa: Que nem todo mundo entende e às vezes nem conhece!

Pati: Para nos ajudar a conhecer melhor essa teoria e suas implicações, convidamos a pediatra Raquel Del Monde, que tem estudos na área de psiquiatria da Infância e Adolescência, e a diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras, Roseli Cizotti!

🎵Sobe Som🎵 

Raíssa: Raquel, para começar você poderia nos explicar quem criou e o que é essa teoria?

Raquel: Então, a Teoria das Colheres surgiu numa conversa, numa conversa informal, entre uma moça chamada Christine Miserandino, que vivia com lúpus, e ela tentando explicar para uma amiga dela como era viver com lúpus. E aí ela teve uma ideia, durante a conversa delas, de pegar um tanto de colheres e falar para a amiga: “Olha, é como se a gente, o tanto de energia, a quantidade de energia que a gente tem para fazer as tarefas do dia a dia fossem simbolizadas pelo número de colheres que a gente tem.”

Pati: E que exemplo ela deu, Roseli?

Roseli: Ela percebeu que precisava calcular quantas colheradas poderia dar na comida para manter energia suficiente para continuar o encontro. No caso das pessoas com doenças raras, fazemos o mesmo tipo de gerenciamento. Organizamos nosso dia de acordo com o que sabemos que conseguiremos suportar, mas nem sempre funciona, pois há dias em que a fadiga é muito maior.

Além disso, não enfrentamos apenas a fadiga crônica, mas também o nevoeiro cerebral, que pode nos fazer acordar sem conseguir lembrar de nada ou pensar com clareza. São coisas que quem não tem uma doença rara ou crônica nem imagina.

Você já contou quantas colheradas dá na comida?

Pati: Não.

Roseli: Pois é. Uma pessoa com doença rara precisa pensar nisso. Muitas vezes, não conseguimos mastigar, comer, beber água e conversar ao mesmo tempo, pois tudo isso exige um gasto energético que precisamos administrar.

Raquel: E a diferença entre pessoas saudáveis ou pessoas que vivem com uma doença crônica é que nas pessoas saudáveis elas têm um número infinito de colheres. Então as pessoas que vivem com doenças crônicas, elas precisam pensar para não acontecer de acabar com todas as colheres antes de chegar ao fim do dia, porque senão elas não teriam,  assim,  mais energia para fazer nada. Como se a gente também comparasse assim com a bateria de um celular. Então a cada colher, cada atividade que você faz, uma barrinha vai abaixando ali, até você estar totalmente sem energia, que seria aquele estado assim de fadiga total que muitas pessoas com doenças crônicas vivem.

Raíssa: É bem interessante essa teoria porque ela consegue traduzir de uma forma lúdica, né? A Christine comenta que era difícil fazer as pessoas entenderem como ela estava se sentindo. E aí achou uma maneira fácil de traduzir esse sentimento.

Raquel: Sim, porque é uma analogia muito concreta, muito visual para as pessoas. Então é algo assim que eu acho que deixa mais fácil para as pessoas entenderem que não é a mesma coisa para as pessoas que vivem com deficiências ou com doenças crônicas responder as demandas que a gente tem no dia a dia.. 

Pati: Minha colher, na verdade, é uma colherzinha de chá, nem chega a ser uma colher normal.

Raíssa: Confesso que tem dias que as minhas colheres são de plástico.

Roseli: Exatamente. Até a força que usamos é algo que precisamos calcular. Até mesmo respirar pode ser um desafio.

Pati: Obrigada Raquel, obrigada Roseli por participarem com a gente deste bate-papo!

🎵 Sobe Som 🎵 

Raíssa: Agora que você já conhece a Teoria das Colheres, teve uma ideia de como uma pessoa com uma condição rara ou crônica precisa equilibrar a rotina.

Pati: E não estamos falando disso como algo para se ter pena, tá? É tudo uma questão de adaptação. 

Raíssa: Se você está ou conhece alguém nessa situação, pare, respire, tenha empatia. E lembre-se de respeitar as colheres!

Pati: Esse foi o primeiro VideBula, um papo rápido, útil e que cabe no seu tempo.

Raíssa: Quer mandar dúvidas, sugestões, elogios ou até críticas? Escreva pra gente no [email protected]. Vamos adorar ouvir você!

Pati: O VideBula é uma produção original da Radioagência Nacional, um serviço público de mídia da EBC, a Empresa Brasil de Comunicação. O VideBula é idealizado e apresentado por mim, Patrícia Serrão e por Raíssa Saraiva. A edição é de Bia Arcoverde. Na operação em Brasília Lúcia Safatle, e no áudio e sonoplastia no Rio, Toni Godoy.

Raíssa: Você pode ouvir os outros podcasts, como o Histórias Raras, que conta sobre a vida de pessoas que vivem com doenças raras ou são neurodivergentes. 

Pati: Você pode ouvir os episódios no site da Radioagência Nacional, nos tocadores de áudio e com interpretação em Libras no Youtube.

Raissa: E se você gostou, mande para os amigos, publique nas suas redes e ajude para que a  informação chegue a mais pessoas. E dá aquela estrelinha no seu tocador de áudio também.  

Pati: Para mais informações, VideBula! Até o próximo episódio! 

🎵 Sobe Som🎵 

Pati: O podcast é idealizado e apresentado por mim, Patrícia Serrão, e por Raíssa Saraiva. 

A edição é de Bia Arcoverde. Na operação em Brasília Lúcia Safatle, e no áudio e sonoplastia no Rio, Toni Godoy.

Idealizado e apresentado